Pekka ja Kirsi saivat kurssilta vertaistukea ja voimaa parisuhteeseen
Liikuntakeskus Pajulahdessa järjestetty luontopainotteinen parikurssi tarjosi harvinaista neurologista sairautta sairastavalle Pekalle ja hänen puolisolleen Kirsille uusia työkaluja ylläpitää parisuhteen hyvinvointia.
Vaikka Pekka ja Kirsi Mikalunas kokevat olevansa jo monessa sopassa keitettyjä, oli Pekan puolitoista vuotta sitten saama CADASIL-taudin diagnoosi shokki ja kova koetus parisuhteelle. CADASIL-tauti on harvinainen aikuisiässä alkava vallitsevasti periytyvä pienten ja keskisuurten valtimoiden tauti, jonka oireet voivat aiheuttaa erilaisia haasteita elämään.
– Tulevaisuus ja taudin periytyvyys on meillä molemmilla paljon mielessä, kertoo Pekka. Hieman toivoin, että olisin saanut kurssilta vastauksia siihen, miten elämä jatkossa taudin kanssa sujuu. Mutta kuten monissa neurologisissa sairauksissa, ei kukaan osaa ennustaa, miten ja millä tahdilla sairaus etenee. Tärkeää oli kuitenkin päästä puhumaan muiden kanssa, hän jatkaa.
Kirsillekin vahvistui kurssin aikana ajatus siitä, että kyseessä on sairaus, jota ei voi ennustaa, ja jonka kanssa on opittava elämään.
Tehtävien avulla käsiteltiin sairauden vaikutuksia parisuhteeseen
Pekka ja Kirsi olivat pohtineet Neuroliiton sopeutumista tukevalle kurssille hakua aiemminkin. Kun Kirsi näki kurssin mainoksen Facebookissa ja päätyi Neuroliiton sivuille lukemaan siitä lisää, herätti parisuhteeseen keskittyvä kurssi molempien mielenkiinnon.
Kurssilla keskityttiin parisuhteen vahvistamiseen muun muassa tunneviestinnän ja kommunikaatiotaitojen kehittämisen kautta. Kurssilla käsiteltiin esimerkiksi sairauden herättämiä tunteita sekä asioita, joista ei yleensä uskalleta puhua. Myös seksuaalisuus oli aiheena esillä.
– Erityisesti meille jäi mieleen Elämäni biisi -tyylinen musiikkihetki. Olimme kirjoittaneet edellisenä päivänä puolisoillemme rakkauskirjeet, jotka annettiin illan aikana. Hetki oli todella tunteellinen ja koskettava. Nauroimme ja itkimme vuorotellen, Kirsi kertoo.
Molemmat kokevat, että kurssi vaikutti positiivisesti heidän parisuhteeseensa.
Kurssi tarjosi tukea, pohdintaa ja unohtumattomia hetkiä
Parikursseilla tehtäviä tehdään eri kokoonpanoilla, kuten sairastavien, läheisten, miesten tai naisten kesken. Kaikkea ei tarvitse jakaa koko ryhmälle, vaan halutessaan asioita voi käydä läpi pariskuntana. Kursseilla on myös yksilötehtäviä.
Kuntoutussuunnittelija Sanna Rantanen kertoo, että kursseista saadaan valtavan hyvää palautetta.
– Kurssilla on aikaa pysähtyä asioiden äärelle, kun ollaan pois siitä normaalista arjen pyörityksestä. Ja usein nekin, joilla on ollut korkea kynnys lähteä mukaan, ovat olleet äärimmäisen tyytyväisiä. Muiden avoimuus on saattanut rohkaista itseäkin puhumaan, Sanna kertoo.
Pekan ja Kirsin mielestä tehtäviä oli sopiva määrä, eikä kurssi käynyt liikaa voimille.
– Olimme varautuneet, että kurssi saattaa olla myös raskas ja sen aikana käsitellään vaikeitakin asioita, Kirsi toteaa.
– Osasimme myös nauraa asioille ja käsitellä niitä ilon kautta. Kurssi ei missään nimessä ollut pelkkää itkemistä. Toki sitäkin oli, mutta nauroimme kyllä monta kertaa päivässä, Pekka muistelee.
Vastapainoa vaikeille teemoille toivat useat muut aktiviteetit, kuten melonta, luontopolku ja kahvittelut laavulla.
Kurssilaiset löysivät ymmärrystä ja tukea toisiltaan
Ryhmän ja vertaistuen merkitys korostuu parin puheissa. He kokivat vertaistuen saamisen olleen monelle muullekin kurssin pariskunnalle todella merkityksellistä.
– Ryhmä muotoutui kurssin aikana nopeasti, olimme samanhenkisiä. Kaikki saivat tilaa kertoa omia ajatuksiaan, Pekka sanoo.
Myös Kirsi koki sairastavan läheisenä vertaistuen hyvin tärkeäksi.
– Mieleenpainuva hetki oli, kun me läheiset olimme ryhmänä. Koin todella syvän yhteyden toisen kurssilaisen kanssa. Tuli tunne, että toinen ymmärsi täysin miltä itsestä tuntuu, Kirsi muistelee.
Vertaistuki koettiin kurssilla niin tärkeäksi, että ryhmäläiset perustivat kurssin aikana sairastaville ja läheisille omat WhatsApp-ryhmät. Ryhmissä on jatkettu keskusteluja kurssin jälkeen.
Pari haluaa kannustaa muitakin hakeutumaan Neuroliiton kursseille
Sen lisäksi, että Neuroliiton sopeutumista tukevilla kursseilla käsitellään neurologisen sairauden kanssa elämiseen liittyviä teemoja monipuolisesti, antavat ne myös usein eväitä asioiden käsittelyyn itsenäisesti kurssin jälkeen.
– Minulle homma aukesi lopullisesti, kun ajoin moottoripyörällä kotiin reippaan tunnin matkan. Sinä aikana pystyi pohtimaan asioita, joita kurssilla oli käsitelty ja aiheet syventyivät entisestään, Pekka sanoo.
Pariskunta suosittelee kurssia ehdottomasti kaikille, jotka pohtivat neurologisen sairauden vaikutusta omaan arkeen ja parisuhteeseen.